Вторник 26 мая 2020 года | 09:08
  • бел / рус
  • eng

Таццяна Тхорава: Сацыяльным актывістам неабходна падтрымка

14.04.2020  |  Инклюзив   |  Яўгенія Бурштын, ЕўраБеларусь,  
Таццяна Тхорава: Сацыяльным актывістам неабходна падтрымка

Як не згубіць энергію, калі працуеш з людзьмі з інваліднасцю, спрабуеш палепшыць іх жыццё і змяніць стаўленне грамадства да іх.

Псіхолаг, цьютар і намесніца старшыні сацыяльна-асветніцкай установы «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя» Таццяна Тхорава распавяла Службе інфармацыі «ЕўраБеларусі» пра свой шлях у сацыяльны актывізм, падтрымку пацыентаў з перасаджанымі органамі, працу з асаблівымі дзецьмі і пра тое, як справіцца з выгараннем.

– Таццяна, як вы прыйшлі да стварэння арганізацыі «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя»?

– У валанцёрскай дзейнасці я з 2010 года, калі пачала працаваць з людьмі з інваліднасцю ў брэсцкай арганізацыі «Інвалід і асяроддзе». Таксама працавала псіхолагам для людзей з інваліднасцю ў тэрытарыяльным цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. У 2014 годзе я даведалася пра дзяўчыну, у якой перасаджаная печань, а таксама пра ўрача Расціслава Пятровіча Лаўрынюка, які курыруе працу трансплантолагаў па Брэсцкай вобласці. Мне як спецыялісту было цікава з імі пазнаёміцца. Неўзабаве мы вырашылі стварыць групу самадапамогі для людзей з перасаджанымі органамі ці ў чаканні трансплантацыі. І вельмі хутка сярод нас аказаліся людзі, якія прапанавалі стварыць арганізацыю «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя». Яе місія – комплексная падтрымка людзей пасля трансплантацыі органаў і папылярызацыя ідэі донарства.

Супольнасць пацыентаў у Брэсце – гэта, у асноўным, людзі пасля трансплантацыі. Яны ж – і самыя актыўныя валанцёры, бо гатовыя дапамагаць, паколькі самі прайшлі праз гэта і на сваім досведзе ведаюць, наколькі важная розная падтрымка – інфармацыйная, псіхалагічая.

Таццяна Тхорава

– Чаму вам блізкія праблемы людзей з інваліднасцю?

– Тут ёсць асабістая прычына. У мяне мама мела інваліднасць, і мне заўжды былі цікавыя такія людзі. І цягам апошніх дзесяці гадоў гэтая тэма прысутнічае ва ўсіх сферах маёй дзейнасці: у працы валанцёра, спецыяліста, сядзелкі, псіхолага, цьютара. Я адчуваю, што магу дапамагчы людзям, і гэта дае нейкае задавальненне. Я разумею, што я карысная. А яшчэ мне важна людзей, якія справіліся з хваробай, актывізаваць. Напрыклад, у арганізацыі мы працуем сумесна: збіраем нашых людзей і абмяркоўваем, чым хочам займацца, аналізуем працу ў мінулым годзе, разам прымаем рашэнні і потым разам стараемся ажыццяўляць.

Мая мэта – дапамагчы людзям раскрыцца, быць актыўнымі. Для мяне, як для лідара, каштоўна, каб у арганзацыі з’яўляліся свае лідары. Напрыклад, у нас ёсць Аляксандр Пешка, да таго, як здарылася хвароба, ён займаўся фізічным выхаваннем дзяцей. І мы прапанавалі яму з’ездзіць на заняткі па скандынаўскай хадзьбе, каб павучыцца, стаць інструктарам і самому праводзіць такія заняткі для людзей пасля трансплантацыі. І ён для супольнасці арганізаваў магчымасць наведвання дарожкі ў плавальным басейне.        

– Распавядзіце пра мерапрыемствы, якія ладзіць і ў якіх удзельнічае ваша арганізацыя.

– Гэта і круглы стол па праблемах працаўладкавання людзей пасля трансплантацыі, некалькі велапрабегаў, інфармацыйныя сустрэчы для пацыентаў на гемадыялізе і пасля трансплантацыі са спецыялістамі (псіхолагам, дыетолагам, юрыстам), акцыі ў аддзяленнях гемадыялізу (на Новы год майструем падарункі для пацыентаў і прыдумляем невялікую праграму, шукаем касцюмы і ідзем віншаваць пацыентаў са святамі. Такая невялікая ўвага заўсёды кранае душы людзей). Акцыі на Дзень ныркі, дзе мы расказваем звычайным людзям пра тое, як важна клапаціцца аб сваіх нырках, а некаторыя з пацыентаў дзеляцца сваім вопытам перамогі над хваробай.

Мы праводзім навучальныя мерапрыемствы, да нас прыязджаюць людзі, якія вучаць нашых валанцёраў, некаторых мы самі адпраўляем вучыцца, развіваць свае кампетэнцыі, звязаныя з грамадскай дзейнасцю. Адна з самых актыўных валанцёраў нашай аргантзацыі – Людміла Ільюшчанка. Яна дапамагае падрыхтавацца да аперацыі па трансплантацыі органа, падтрымлівае пацыентаў, паведамляючы ім патрэбную інфармацыю, дапамагае справіцца з хваляваннем і трывогай пасля аперацыі. Яна ўмее працаваць з усімі, папрасіць дапамогу, знайсці патрэбныя словы. Нашы пацыенты пастаянна знаходзяцца пад назіраннем дактароў у Мінску. І калі Людміла ездзіць у Мінск, яна заўжды прывозіць новыя кантакты. Дзякуючы ёй у Мінску з’явілася свая група самадапамогі, рабяты збіраюцца, у лютым нават правялі турнір па настольным тэнісе.

Апроч групавых сустрэч, у нас ёсць чат у «Вайберы», дзе можна задаць пытанне пра сваё здароўе і лячэнне. Людзі дзеляцца досведам. Гэта важна ў першую чаргу для тых, хто яшчэ толькі праходзіць праз хваробу і чакае трансплантацыю.

– Ваша арганізацыя – супольнасць не толькі пацыентаў, але і дактароў?

– Так, у нас ёсць Расціслаў Пятровіч, да якога можна звярнуцца па інфармацыйную падтрымку. Таксама ёсць дактары, якія падтрымліваюць нашы мерапрыемствы. Мы ўжо другі год ладзілі турнір па міні-футболе для пацыентаў і ўрачоў, прычым не толькі з гэтай сферы. Было вельмі здорава, таму што для пацыентаў гэта – падтрымка, а для дактароў – магчымасць убачыць вынікі сваёй працы, калі яны бачаць, як тыя бегаюць і радуюцца жыццю.

– Людзей з якіх краін аб’ядноўвае «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя»?

– Арганізацыя рэспубліканская, але ёсць дружалюбныя нам установы ў іншых краінах – у Польшчы, напрыклад, такія ж пацыенты, як у нас – на гемадыялізе і пасля трансплантацыі, але іх больш аб’ядноўвае тэма спорту, фізічнай рэабілітацыі. Яны транслююць у грамадства ідэю, што пасля трансплантацыі яны могуць быць фізічна актыўнымі, вяртацца на працу. У Расіі гэта супольнасць «Нефролига», ёсць шэраг арганізацый у Кіеве. Мы ездзім на іх мерапрыемствы, яны прыязджаюць да нас, мы сябруем, камунікуем.

– Колькі людзей у вашай арганізацыі?

– Падлічыць складана, але калі казаць пра тых, хто рэгулярна прыходзіць да нас у Брэсце, гэта 25 чалавек. Ёсць невялікая група ў Гродна, дзе збіраюцца 5 – 6 чалавек, ёсць такая ж супольнасць у Мінску. Мы хочам, каб групы ўзаемадапамогі з’яўляліся ў абласных гарадах, бо калі людзі з падобнымі праблемамі аб’ядноўваюцца, каб падтрымдіваць адзін аднаго, у гэтым і ёсць сіла.

Многія людзі атрымліваюць падтрымку тэт-а-тэт, ёсць тыя, хто прыходзяць на нашы мерапрыемствы. Але мы не вялі статыстыку тых, каму дапамаглі.

– Не магу не задаць пытанне, як паўплывала пандэмія каронавіруса на становішча людзей з перасаджанымі органамі і на вашу дзейнасць?

– Безумоўна, пандэмія паўплывала, паколькі нашы пацыенты знаходзяцца ў групе рызыкі, бо прымаюць імунасупрэсіўныя прэпараты, якія падаўляюць імунітэт. Таму ў сакавіку, бачачы, як развіваецца сітуацыя, мы прынялі рашэнне на нейкі час прыпыніць нашыя сустрэчы. Людзі цяпер камунікуюць, у асноўным, праз «Вайбер». Але пацыенты кажуць, што ў Мінску няма праблем, каб трапіць да ўрача.

– Але, апроч працы ў арганізацыі, у вас ёсць яшчэ іншыя напрамкі дзейнасці, распавядзіце пра гэта.

– Я працую цьютарам у дзіцячым садку. Гэта новы, цікавы і патрэбны напрамак, але пакуль у яго рэалізацыі шмат складанасцяў. Бо ў цэлым людзі пакуль не гатовыя прыняць дзяцей з асаблівасцямі. Калі казаць падрабязней, то ёсць звычайная група ў садку, куды прыходзіць дзіця з расстройствам аўтыстычнага спектра. У такіх дзяцей ёсць праблемы з камунікацыяй і ў развіцці ў цэлым. Напрыклад, дзіцяці, з якім я працую, восьмы год, але яно пакуль не размаўляе і мае патрэбу ў дапамозе спецыялістаў у развіцці камунікатыўных і іншых навыкаў. Як паказаў метад, які прыйшоў да нас з Захаду, такія дзеці лепш развіваюцца, калі знаходзяцца ў асяроддзі норматыповых аднагодкаў, то-бок, сярод звычайных дзяцей.

Цяпер у нас у Беларусі ўводзіцца гэты метад інтэграванага навучання. Але я сутыкнулася з тым, што частка дзяцей у садку прыняла дзіця, з якім я працую, а частка – не.  І мне, як спецыялісту, трэба было вучыцца, каб разумець патрэбы дзіцяці, яго асаблівасці, як з ім працаваць. Мая задача як цьютара, ці выхавацеля індывідуальнага суправаджэння, – дапамагчы дзіцяці адаптавацца да рэжыму садка, да аднагодкаў, уключыцца ў заняткі. Летась у іншай групе ў нас быў станоўчы досвед, калі дзеці добра прынялі яго, і выхавацелі гэта падтрымалі. Калі гэтае дзіця прыйшло ў сад, яно ні на каго не звяртала ўвагі. Цяпер жа ён любіць абдымацца, дакранацца да іншых, у яго з’явілася патрэба глядзець у вочы. Але сёлета выхавацелі ў іншай групе не транслявалі дзецям, што трэба прымаць яго. І ён нібыта сам па сабе, а так быць не павінна.

Але я навучылася заўважаць маленькія перамены і радавацца ім, гэта вельмі важна для мяне як спецыяліста і вельмі падтрымлівае. Я хачу сказаць, што цьютарства надзвычай важнае і патрэбнае, гэта добрая стратэгія дзяржавы, але цьютарам неабходна падтрымка. Бо гэтая дзейнасць цягне вялікія эмацыйныя і фізічныя затраты. У Расіі ёсць рэсурсныя цэнтры, якія дапамагаюць цьютарам псіхалагічна і інфармацыйна. Я хачу, каб такія цэнтры з’явіліся і ў нас у Беларусі.

А яшчэ хочацца, каб да асаблівых дзяцей ставіліся па-іншаму. Трэба распавядаць людзям, што такое аўтызм.

– Як вы самі сказалі, дзейнасць, якой вы займаецеся, вымагае вялікіх высілкаў. Як спраўляецеся з выгараннем і за кошт чаго папаўняеце рэсурсы?

– Для мяне важная падтрымка прафесіяналаў, якія могуць даць мне нейкую параду. Таксама падтрымка з боку сяброў. Важна бачыць вынік сваёй працы, асабліва маленькі прагрэс, бо гэта дапамагае рухацца далей. Таксама я стараюся весці актыўны лад жыцця, езджу на ровары, чытаю кнігі, увогуле, у кожнага чалавека павінны быць любімыя заняткі. Ёсць яшчэ дзве важныя для мяне крыніцы аднаўлення энергіі: рэгулярна (стараюся раз у тыдзень) плаваю ў басейне, а раз у год люблю схадзіць у паход у горы. Прыгажосць прыроды, фізічныя нагрузкі, зносіны з цікавымі людзьмі – вось за гэта люблю турызм, які мяне напаўняе. І, канешне, трэба прафесійна расці і знаходзіцца ў супольнасці, якая падзяляе твае каштоўнасці.

– Ці з’яўляецца для вас такой супольнасцю сетка сацыяльнага прадпрымальніцтва CINGO? Чым яна карысная асабіста для вас?

– Мы актыўна супрацоўнічаем з CINGO ужо некалькі гадоў. Апошні раз я была на сустрэчы напрыканцы снежня мінулага года, і гэта было для мяне аддушынай, бо мне важна было апынуцца сярод людзей, якія падзяляюць мае каштоўнасці і робяць нешта карыснае для людзей з інваліднасцю. Мне блізкая гэтая ідэя, таму што так працуе нашая супольнасць – людзі падтрымліваюць адзін аднаго інфармацыйна, інтэлектуальна, у CINGO яшчэ ёсць магчымасць падтрымліваць невялікія праекты фінансава. Калі людзі аб’ядноўваюць свае рэсурсы, каб падтрымаць некага, – гэта так здорава і кажа пра тое, што ў беларусаў ёсць добры патэнцыял!

А яшчэ дзякуючы CINGO я даведалася ад Наталлі Халанскай у Бабруйску, як можна прасоўваць арганізацыю праз сацсеткі. І ў цэлым CINGO дапамагае займацца стратэгічным планаваннем і асэнсоўваць сваю працу.

– Дзякуй за гутарку! Магчыма, вы хацелі б сказаць яшчэ нешта важнае, чаго не прагучала ў пытаннях?

– З майго досведу працы ў арганізацыі і цьютарам я зразумела, што сіла – у адзінстве. Людзі павінны аб’ядноўвацца вакол агульнай мэты, і толькі тады будуць вынікі, нават не залежна ад таго, ці ёсць на дадзены момант рэсурсы. І вельмі важна падтрымліваць актывістаў, якія займаюцца сацыяльнымі праблемамі, бо яны схільныя да выгарання.

У матэрыяле выкарыстаны здымкі, прадастаўленыя Таццянай Тхоравай

Другие новости раздела «Инклюзив»

Беларускія НДА супраць COVID-19
Беларускія НДА супраць COVID-19
Якія выклікі пандэмія каронавіруса кідае грамадскім арганізацыям і як яны з імі спраўляюцца?
Святлана Паўлава: Крызісы праходзяць, а мы – застаемся
Святлана Паўлава: Крызісы праходзяць, а мы – застаемся
Чаму вучыць праца з людзьмі з інваліднасцю, як перажыць каронавірусны крызіс і што агульнага ў Беларусі з Ганай?
Марына Макарава: Нашы бабулі і дзядулі – «з агеньчыкам»
Марына Макарава: Нашы бабулі і дзядулі – «з агеньчыкам»
Праца з людзьмі трэцяга ўзросту натхняе, перакананая спецыяліст аддзялення забеспячэння дзённага знаходжання для інвалідаў і грамадзян сталага веку Вілейскага ТЦСАН.
Таццяна Тхорава: Сацыяльным актывістам неабходна падтрымка
Таццяна Тхорава: Сацыяльным актывістам неабходна падтрымка
Як не згубіць энергію, калі працуеш з людзьмі з інваліднасцю, спрабуеш палепшыць іх жыццё і змяніць стаўленне грамадства да іх.
Аксана Бярнацкая: Падабаецца дапамагаць людзям, якія хочуць нешта рабіць
Аксана Бярнацкая: Падабаецца дапамагаць людзям, якія хочуць нешта рабіць
Навагодняя гісторыя пра тое, як паляпшаць жыццё навокал і пры гэтым заставацца шчаслівым.
Філасофія дабрыні ў “Сямейным прычале”
Філасофія дабрыні ў “Сямейным прычале”
Раство і Новы год – самы час падзяліцца радасцю і цеплынёй з тымі, хто мае ў іх асаблівую патрэбу.
Сакрэт поспеху “Бараньскіх Арабесак”
Сакрэт поспеху “Бараньскіх Арабесак”
Як маленькае швачнае прадпрыемства на Аршаншчыне вырасла ў сучасную вытворчасць з якаснай прадукацыяй і стварыла сістэму працаўладкавання моладзі з інваліднасцю.
Наталля Халанская: Магчымасці ёсць паўсюль
Наталля Халанская: Магчымасці ёсць паўсюль
Гаспадыня бабруйскага тайм-клуба “13:87” распавядае пра тое, як сумясціць бізнес і каштоўнасці, чаму важная даступнасць, а таксама дзеліцца праваламі і дасягненнямі.
Новыя бізнес-мадэлі – рэальнасць для сацыяльнай эканомікі
Новыя бізнес-мадэлі – рэальнасць для сацыяльнай эканомікі
Як зрабіць так, каб прадукты, якія ствараюць сацыяльныя прадпрыемствы, куплялі не з пачуцця шкадавання?
Сацыяльны бізнес у Беларусі: дзе шукаць прыбытак?
Сацыяльны бізнес у Беларусі: дзе шукаць прыбытак?
У Бабруйску 25 – 27 кастрычніка прайшла канферэнцыя сеткі сацыяльных прадпрыемстваў CINGO, прысвечаная новым бізнес-мадэлям.
"Повестка 50": история одной кампании
"Повестка 50": история одной кампании
Общественная кампания по реализации принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью подводит итоги и намечает новые горизонты.
Инвалидность: как нужно и не нужно о ней говорить
Инвалидность: как нужно и не нужно о ней говорить
Важно не только то, О ЧЁМ вы говорите, но и КАК. И если вы – журналист, блогер, публичный человек, а одна из ваших тем – люди с инвалидностью, то вот несколько рекомендаций, как подавать её корректно.
«Это наша большая совместная работа»
«Это наша большая совместная работа»
За три года (столько в Беларуси реализовывалась кампания «Повестка 50») изменить жизнь в городах невозможно. Но изменить структуру отношений в местных сообществах – вполне.
Кампания «Повестка 50» завершилась Форумом регионального развития
Кампания «Повестка 50» завершилась Форумом регионального развития
Форум был посвящён не столько итогам, сколько вызовам и перспективам после создания и подписания местных повесток.
«Пропал страх и появилась уверенность»
«Пропал страх и появилась уверенность»
Участники кампании «Повестка 50» представили собственные концепции проектов для решения проблем людей с инвалидностью в своих городах.
Михаил Мацкевич: Как создать местную повестку и сделать ее инструментом решения проблем
Михаил Мацкевич: Как создать местную повестку и сделать ее инструментом решения проблем
Чтобы достичь изменений, нужно быть заинтересованными в них и перестать возлагать все надежды на государство.
«Если человек не может выйти из квартиры, ему не нужен доступный Оперный театр»
«Если человек не может выйти из квартиры, ему не нужен доступный Оперный театр»
В Столбцах рассказали об универсальном дизайне и провели пилотный мониторинг доступности двух городских объектов.
Местная повестка в Воложине: миссия выполнима
Местная повестка в Воложине: миссия выполнима
«Специфика разная, приоритет один». В Воложине подписали локальную стратегию реализации Конвенции ООН по правам людей с инвалидностью.
«Сначала был шок». Как в Щучине шли к решению проблем людей с инвалидностью
«Сначала был шок». Как в Щучине шли к решению проблем людей с инвалидностью
В Щучине подвели итоги кампании «Повестка 50» и подписали местный план действий по реализации Конвенции по правам людей с инвалидностью.
В Столине разработали программу повышения качества жизни людей с инвалидностью
В Столине разработали программу повышения качества жизни людей с инвалидностью
Райцентр стал вторым городом в Беларуси и первым в Брестской области, где подписали местный план реализации принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью.
Беларускія НДА супраць COVID-19

Якія выклікі пандэмія каронавіруса кідае грамадскім арганізацыям і як яны з імі спраўляюцца?

Политтехнологии третьего поколения. Вебинар Владимира Мацкевича #2 (Видео)

25 мая беларусский философ и методолог Владимир Мацкевич провел второй вебинар по теме: "Что нужно знать про политику в Беларуси, России и Украине, чтобы не дать себя обмануть".

Андрей Егоров — Al Jazeera: "Лукашенко ведет себя безответственно"

Беларусь столкнется с ухудшением экономической ситуации не только из-за пандемии, но и вследствие нефтяного конфликта с Россией.

Владимир Мацкевич: Продолжаем Думать Беларусь!

Пора валить! Знаю — кого и знаю — куда.