Таццяна Тхорава: Сацыяльным актывістам неабходна падтрымка

Як не згубіць энергію, калі працуеш з людзьмі з інваліднасцю, спрабуеш палепшыць іх жыццё і змяніць стаўленне грамадства да іх.

Псіхолаг, цьютар і намесніца старшыні сацыяльна-асветніцкай установы «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя» Таццяна Тхорава распавяла Службе інфармацыі «ЕўраБеларусі» пра свой шлях у сацыяльны актывізм, падтрымку пацыентаў з перасаджанымі органамі, працу з асаблівымі дзецьмі і пра тое, як справіцца з выгараннем.

– Таццяна, як вы прыйшлі да стварэння арганізацыі «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя»?

– У валанцёрскай дзейнасці я з 2010 года, калі пачала працаваць з людьмі з інваліднасцю ў брэсцкай арганізацыі «Інвалід і асяроддзе». Таксама працавала псіхолагам для людзей з інваліднасцю ў тэрытарыяльным цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. У 2014 годзе я даведалася пра дзяўчыну, у якой перасаджаная печань, а таксама пра ўрача Расціслава Пятровіча Лаўрынюка, які курыруе працу трансплантолагаў па Брэсцкай вобласці. Мне як спецыялісту было цікава з імі пазнаёміцца. Неўзабаве мы вырашылі стварыць групу самадапамогі для людзей з перасаджанымі органамі ці ў чаканні трансплантацыі. І вельмі хутка сярод нас аказаліся людзі, якія прапанавалі стварыць арганізацыю «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя». Яе місія – комплексная падтрымка людзей пасля трансплантацыі органаў і папылярызацыя ідэі донарства.

Супольнасць пацыентаў у Брэсце – гэта, у асноўным, людзі пасля трансплантацыі. Яны ж – і самыя актыўныя валанцёры, бо гатовыя дапамагаць, паколькі самі прайшлі праз гэта і на сваім досведзе ведаюць, наколькі важная розная падтрымка – інфармацыйная, псіхалагічая.

Таццяна Тхорава

– Чаму вам блізкія праблемы людзей з інваліднасцю?

– Тут ёсць асабістая прычына. У мяне мама мела інваліднасць, і мне заўжды былі цікавыя такія людзі. І цягам апошніх дзесяці гадоў гэтая тэма прысутнічае ва ўсіх сферах маёй дзейнасці: у працы валанцёра, спецыяліста, сядзелкі, псіхолага, цьютара. Я адчуваю, што магу дапамагчы людзям, і гэта дае нейкае задавальненне. Я разумею, што я карысная. А яшчэ мне важна людзей, якія справіліся з хваробай, актывізаваць. Напрыклад, у арганізацыі мы працуем сумесна: збіраем нашых людзей і абмяркоўваем, чым хочам займацца, аналізуем працу ў мінулым годзе, разам прымаем рашэнні і потым разам стараемся ажыццяўляць.

Мая мэта – дапамагчы людзям раскрыцца, быць актыўнымі. Для мяне, як для лідара, каштоўна, каб у арганзацыі з’яўляліся свае лідары. Напрыклад, у нас ёсць Аляксандр Пешка, да таго, як здарылася хвароба, ён займаўся фізічным выхаваннем дзяцей. І мы прапанавалі яму з’ездзіць на заняткі па скандынаўскай хадзьбе, каб павучыцца, стаць інструктарам і самому праводзіць такія заняткі для людзей пасля трансплантацыі. І ён для супольнасці арганізаваў магчымасць наведвання дарожкі ў плавальным басейне.        

– Распавядзіце пра мерапрыемствы, якія ладзіць і ў якіх удзельнічае ваша арганізацыя.

– Гэта і круглы стол па праблемах працаўладкавання людзей пасля трансплантацыі, некалькі велапрабегаў, інфармацыйныя сустрэчы для пацыентаў на гемадыялізе і пасля трансплантацыі са спецыялістамі (псіхолагам, дыетолагам, юрыстам), акцыі ў аддзяленнях гемадыялізу (на Новы год майструем падарункі для пацыентаў і прыдумляем невялікую праграму, шукаем касцюмы і ідзем віншаваць пацыентаў са святамі. Такая невялікая ўвага заўсёды кранае душы людзей). Акцыі на Дзень ныркі, дзе мы расказваем звычайным людзям пра тое, як важна клапаціцца аб сваіх нырках, а некаторыя з пацыентаў дзеляцца сваім вопытам перамогі над хваробай.

Мы праводзім навучальныя мерапрыемствы, да нас прыязджаюць людзі, якія вучаць нашых валанцёраў, некаторых мы самі адпраўляем вучыцца, развіваць свае кампетэнцыі, звязаныя з грамадскай дзейнасцю. Адна з самых актыўных валанцёраў нашай аргантзацыі – Людміла Ільюшчанка. Яна дапамагае падрыхтавацца да аперацыі па трансплантацыі органа, падтрымлівае пацыентаў, паведамляючы ім патрэбную інфармацыю, дапамагае справіцца з хваляваннем і трывогай пасля аперацыі. Яна ўмее працаваць з усімі, папрасіць дапамогу, знайсці патрэбныя словы. Нашы пацыенты пастаянна знаходзяцца пад назіраннем дактароў у Мінску. І калі Людміла ездзіць у Мінск, яна заўжды прывозіць новыя кантакты. Дзякуючы ёй у Мінску з’явілася свая група самадапамогі, рабяты збіраюцца, у лютым нават правялі турнір па настольным тэнісе.

Апроч групавых сустрэч, у нас ёсць чат у «Вайберы», дзе можна задаць пытанне пра сваё здароўе і лячэнне. Людзі дзеляцца досведам. Гэта важна ў першую чаргу для тых, хто яшчэ толькі праходзіць праз хваробу і чакае трансплантацыю.

– Ваша арганізацыя – супольнасць не толькі пацыентаў, але і дактароў?

– Так, у нас ёсць Расціслаў Пятровіч, да якога можна звярнуцца па інфармацыйную падтрымку. Таксама ёсць дактары, якія падтрымліваюць нашы мерапрыемствы. Мы ўжо другі год ладзілі турнір па міні-футболе для пацыентаў і ўрачоў, прычым не толькі з гэтай сферы. Было вельмі здорава, таму што для пацыентаў гэта – падтрымка, а для дактароў – магчымасць убачыць вынікі сваёй працы, калі яны бачаць, як тыя бегаюць і радуюцца жыццю.

– Людзей з якіх краін аб’ядноўвае «Міжнародны цэнтр Донарства Дыяліз Трансплантацыя»?

– Арганізацыя рэспубліканская, але ёсць дружалюбныя нам установы ў іншых краінах – у Польшчы, напрыклад, такія ж пацыенты, як у нас – на гемадыялізе і пасля трансплантацыі, але іх больш аб’ядноўвае тэма спорту, фізічнай рэабілітацыі. Яны транслююць у грамадства ідэю, што пасля трансплантацыі яны могуць быць фізічна актыўнымі, вяртацца на працу. У Расіі гэта супольнасць «Нефролига», ёсць шэраг арганізацый у Кіеве. Мы ездзім на іх мерапрыемствы, яны прыязджаюць да нас, мы сябруем, камунікуем.

– Колькі людзей у вашай арганізацыі?

– Падлічыць складана, але калі казаць пра тых, хто рэгулярна прыходзіць да нас у Брэсце, гэта 25 чалавек. Ёсць невялікая група ў Гродна, дзе збіраюцца 5 – 6 чалавек, ёсць такая ж супольнасць у Мінску. Мы хочам, каб групы ўзаемадапамогі з’яўляліся ў абласных гарадах, бо калі людзі з падобнымі праблемамі аб’ядноўваюцца, каб падтрымдіваць адзін аднаго, у гэтым і ёсць сіла.

Многія людзі атрымліваюць падтрымку тэт-а-тэт, ёсць тыя, хто прыходзяць на нашы мерапрыемствы. Але мы не вялі статыстыку тых, каму дапамаглі.

– Не магу не задаць пытанне, як паўплывала пандэмія каронавіруса на становішча людзей з перасаджанымі органамі і на вашу дзейнасць?

– Безумоўна, пандэмія паўплывала, паколькі нашы пацыенты знаходзяцца ў групе рызыкі, бо прымаюць імунасупрэсіўныя прэпараты, якія падаўляюць імунітэт. Таму ў сакавіку, бачачы, як развіваецца сітуацыя, мы прынялі рашэнне на нейкі час прыпыніць нашыя сустрэчы. Людзі цяпер камунікуюць, у асноўным, праз «Вайбер». Але пацыенты кажуць, што ў Мінску няма праблем, каб трапіць да ўрача.

– Але, апроч працы ў арганізацыі, у вас ёсць яшчэ іншыя напрамкі дзейнасці, распавядзіце пра гэта.

– Я працую цьютарам у дзіцячым садку. Гэта новы, цікавы і патрэбны напрамак, але пакуль у яго рэалізацыі шмат складанасцяў. Бо ў цэлым людзі пакуль не гатовыя прыняць дзяцей з асаблівасцямі. Калі казаць падрабязней, то ёсць звычайная група ў садку, куды прыходзіць дзіця з расстройствам аўтыстычнага спектра. У такіх дзяцей ёсць праблемы з камунікацыяй і ў развіцці ў цэлым. Напрыклад, дзіцяці, з якім я працую, восьмы год, але яно пакуль не размаўляе і мае патрэбу ў дапамозе спецыялістаў у развіцці камунікатыўных і іншых навыкаў. Як паказаў метад, які прыйшоў да нас з Захаду, такія дзеці лепш развіваюцца, калі знаходзяцца ў асяроддзі норматыповых аднагодкаў, то-бок, сярод звычайных дзяцей.

Цяпер у нас у Беларусі ўводзіцца гэты метад інтэграванага навучання. Але я сутыкнулася з тым, што частка дзяцей у садку прыняла дзіця, з якім я працую, а частка – не.  І мне, як спецыялісту, трэба было вучыцца, каб разумець патрэбы дзіцяці, яго асаблівасці, як з ім працаваць. Мая задача як цьютара, ці выхавацеля індывідуальнага суправаджэння, – дапамагчы дзіцяці адаптавацца да рэжыму садка, да аднагодкаў, уключыцца ў заняткі. Летась у іншай групе ў нас быў станоўчы досвед, калі дзеці добра прынялі яго, і выхавацелі гэта падтрымалі. Калі гэтае дзіця прыйшло ў сад, яно ні на каго не звяртала ўвагі. Цяпер жа ён любіць абдымацца, дакранацца да іншых, у яго з’явілася патрэба глядзець у вочы. Але сёлета выхавацелі ў іншай групе не транслявалі дзецям, што трэба прымаць яго. І ён нібыта сам па сабе, а так быць не павінна.

Але я навучылася заўважаць маленькія перамены і радавацца ім, гэта вельмі важна для мяне як спецыяліста і вельмі падтрымлівае. Я хачу сказаць, што цьютарства надзвычай важнае і патрэбнае, гэта добрая стратэгія дзяржавы, але цьютарам неабходна падтрымка. Бо гэтая дзейнасць цягне вялікія эмацыйныя і фізічныя затраты. У Расіі ёсць рэсурсныя цэнтры, якія дапамагаюць цьютарам псіхалагічна і інфармацыйна. Я хачу, каб такія цэнтры з’явіліся і ў нас у Беларусі.

А яшчэ хочацца, каб да асаблівых дзяцей ставіліся па-іншаму. Трэба распавядаць людзям, што такое аўтызм.

– Як вы самі сказалі, дзейнасць, якой вы займаецеся, вымагае вялікіх высілкаў. Як спраўляецеся з выгараннем і за кошт чаго папаўняеце рэсурсы?

– Для мяне важная падтрымка прафесіяналаў, якія могуць даць мне нейкую параду. Таксама падтрымка з боку сяброў. Важна бачыць вынік сваёй працы, асабліва маленькі прагрэс, бо гэта дапамагае рухацца далей. Таксама я стараюся весці актыўны лад жыцця, езджу на ровары, чытаю кнігі, увогуле, у кожнага чалавека павінны быць любімыя заняткі. Ёсць яшчэ дзве важныя для мяне крыніцы аднаўлення энергіі: рэгулярна (стараюся раз у тыдзень) плаваю ў басейне, а раз у год люблю схадзіць у паход у горы. Прыгажосць прыроды, фізічныя нагрузкі, зносіны з цікавымі людзьмі – вось за гэта люблю турызм, які мяне напаўняе. І, канешне, трэба прафесійна расці і знаходзіцца ў супольнасці, якая падзяляе твае каштоўнасці.

– Ці з’яўляецца для вас такой супольнасцю сетка сацыяльнага прадпрымальніцтва CINGO? Чым яна карысная асабіста для вас?

– Мы актыўна супрацоўнічаем з CINGO ужо некалькі гадоў. Апошні раз я была на сустрэчы напрыканцы снежня мінулага года, і гэта было для мяне аддушынай, бо мне важна было апынуцца сярод людзей, якія падзяляюць мае каштоўнасці і робяць нешта карыснае для людзей з інваліднасцю. Мне блізкая гэтая ідэя, таму што так працуе нашая супольнасць – людзі падтрымліваюць адзін аднаго інфармацыйна, інтэлектуальна, у CINGO яшчэ ёсць магчымасць падтрымліваць невялікія праекты фінансава. Калі людзі аб’ядноўваюць свае рэсурсы, каб падтрымаць некага, – гэта так здорава і кажа пра тое, што ў беларусаў ёсць добры патэнцыял!

А яшчэ дзякуючы CINGO я даведалася ад Наталлі Халанскай у Бабруйску, як можна прасоўваць арганізацыю праз сацсеткі. І ў цэлым CINGO дапамагае займацца стратэгічным планаваннем і асэнсоўваць сваю працу.

– Дзякуй за гутарку! Магчыма, вы хацелі б сказаць яшчэ нешта важнае, чаго не прагучала ў пытаннях?

– З майго досведу працы ў арганізацыі і цьютарам я зразумела, што сіла – у адзінстве. Людзі павінны аб’ядноўвацца вакол агульнай мэты, і толькі тады будуць вынікі, нават не залежна ад таго, ці ёсць на дадзены момант рэсурсы. І вельмі важна падтрымліваць актывістаў, якія займаюцца сацыяльнымі праблемамі, бо яны схільныя да выгарання.

У матэрыяле выкарыстаны здымкі, прадастаўленыя Таццянай Тхоравай