"Галоўны міф: рак — гэта смерць". Правілы жыцця трох анкапацыентак (Аўдыё)

На "Свабодзе" абмяркоўваюць жанчыны, якія не ўспрынялі анкалагічны дыягназ як прысуд, змаглі ўдасканаліцца праз выпрабаванні і актыўна дапамагаюць іншым анкалагічным хворым перамагчы страх, боль і дэпрэсію. Гэта заснавальніца цэнтра падтрымкі анкапацыентаў "У імя жыцця" Ірына Жыхар, кіраўніца праграмы псіхалагічная дапамогі цэнтра Іна Малаш і каардынатар арганізацыі ў Смаргоні Ірына Фрэнкель.

У 10 гарадах Беларусі ёсць групы падтрымкі анкапацыентаў

Ганна Соўсь: Ірына Жыхар, вас нядаўна ў Фэйсбуку назвалі жанчынай, якая мяняе свет. Вы тройчы перамаглі анкалагічную хваробу. 7 гадоў таму вы пачалі ствараць групы падтрымкі анкапацыентаў па ўсёй Беларусі. Які вынік гэтай штодзённай карпатлівай працы? Колькі груп анкапацыентаў дзейнічае, колькі людзей дапамагаюць адзін аднаму перамагчы хваробу?

​Ірына Жыхар: Свет мяняе кожны чалавек, калі ў яго ёсць мары і мэты. І тыя змены, якія мы спрабуем рабіць, гэта супольная праца. Адзін чалавек не здольны асіліць вялікую працу. Дзякую шчыра маёй камандзе, дзе мы адзін аднаму вельмі-вельмі давяраем. Што да штодзённай карпатлівай працы... Сапраўды, праца па стварэнні груп падтрымкі толькі тады прынясе вынік, калі гэта адбываецца штодзённа і паціху, інакш не атрымліваецца. У 10 гарадах Беларусі ёсць такія групы, у пяці гарадах яны больш актыўныя, у пяці не настолькі, але ў нас ёсць пэўная паўза ў асэнсаванні, як развіваць гэтыя групы. Апошні год мы прысвяцілі вывучэнню замежнага досведу. І мы зараз будзем распрацоўваць праграму падрыхтоўкі лідараў гэтых груп. Таму што калі лідары не падрыхтаваныя, то і група не развіваецца, і рух пацыентаў не развіваецца. Колькі людзей дапамагаюць адзін аднаму? Мне, шчыра кажучы, цяжка падлічыць, таму што не абавязкова быць удзельнікам групы, каб дапамагаць. Салідарнасць пацыентаў у палаце і пасля таго, як яны выпісаліся, працягваецца. Гэта мы дакладна ведаем.

Ганна Соўсь: Іна Малаш, што змяніў у вашым жыцці анкалагічны дыягназ? Як ён змяніў ваш свет і свет вашых блізкіх? Як адфільтраваў няважнае і падкрэсліў галоўнае? Што вы набылі пасля гэтага выпрабавання?

​Іна Малаш: Асноўнае, што для мяне змянілася — я стала вельмі адчувальнай да сябе. У мяне няма зараз таксічных адносін. Я ад іх сыходжу ці перарываю. Я займаюся тым, што я люблю. Я дазваляю сабе памыляцца і быць недасканалай. Я дакладна не хачу змяніць іншых, то бок я не чакаю цудаў ад іншых. Я плачу, я смяюся, я жыву. Вельмі важнае тое, што я вельмі стала цаніць жыццё. Кожны дзень для мяне настолькі стаў каштоўным, што не хочацца яго пражываць у нейкіх цяжкіх адносінах, у цяжкой працы.

Ганна Соўсь: Колькі гадоў у вас ужо пасля анкалагічнага дыягназу?

Іна Малаш: Больш за пяць ужо, амаль шэсць.

Ірына Жыхар

"У групу прыйшла жанчына, выказалася, плакала. Потым сказала, што больш не прыйдзе, бо не хоча, каб бачылі, што яна плакала"

Ганна Соўсь: Ірына Фрэнкель, ваша гісторыя, як і гісторыя змагання з ракам вашага сына Арцёма ўвайшла ў кнігу "Жыццё пасля рака", у якой журналісты "Свабоды" сабралі 22 гісторыі людзей, якія атрымалі анкалагічны дыягназ. Вы жывяце ў Смаргоні, у вас там даволі актыўная група ўзаемадапамогі анкапацыентаў. Ці не маглі бы вы на падставе вашага досведу расказаць пра сітуацыю з дыягностыкай, лячэннем і ўвогуле даступнасцю анкалагічнай дапамогі ў невялікіх гарадах Беларусі? Бо як вядома, што цэнтар у Бараўлянах — найсучаснейшы дыягнастычны і лячэбны цэнтр у Беларусі. А як у Смаргоні? Як у ваколіцах?

Ірына Фрэнкель: У раённых гарадах вельмі моцна розніцца сітуацыя ад цэнтраў, таму што тут наогул адсутнічаюць стацыянарныя аддзяленні, дзе пацыенты ляжаць, і могуць камунікаваць некаторы час. Ёсць толькі раённы анколаг, адзін лекар, які выконвае ролю дыспетчара, які вызначае першасны дыягназ, адпраўляе пацыента, і потым яго ўжо прымае з тым, што з ім здарылася. То бок вяртаецца чалавек з псіхалагічнымі траўмамі, з дыягназам, з лекаваннем, аперацыямі. То бок гэта ўжо той пацыент, з якім нешта трэба рабіць, дапамагаць далей...

У нас вельмі добра кантакт з нашым лекарам-анколагам. І мы наладзілі такое перанакіраванне: мне тэлефануюць пацыенты — нехта хоча пагаварыць, нехта хоча сустрэцца. Хачу сказаць, сустрэцца радзей, больш пагаварыць.

Таму што ўсё-такі маленькі горад, ёсць момант закрытасці людзей, асабліва калі гэта публічны чалавек, якога многія ведаюць. Наогул ёсць такое ў раённых гарадах — не афішаваць, не гаварыць пра сябе, не толькі ў анкапацыентаў, гэта наогул праблема. Гэта менталітэт маленькіх гарадкоў. Калі ў чалавека здараецца такая праблема, то гэта асабліва ўзмацняецца, і ён наогул застаецца адзін на адзін ці са сваімі роднымі, ён аддаляецца. У нас была сітуацыя з адной жанчынай, якая прыйшла ў групу, выказалася, плакала, а потым сказала, я больш не хачу прыходзіць, таму што не хачу, каб бачылі, як я плачу. Яна баялася таго, што пра гэта могуць распавесці іншым...

Ці анкафобнае беларускае грамадства?

Ганна Соўсь: Ірына Жыхар, ці можна сказаць, што ў Беларусі грамадства анкафобнае, што людзі часцей замоўчваюць свае хваробы, не хочуць дзяліцца як цяжкасцямі, так і поспехам у лячэнні хваробы? Як змяншае ўзровень анкафобіі вашая дзейнасць?

Ірына Жыхар: Было адзінае апытанне, якое ў 2016-м годзе зрабіў Цэнтр еўрапейскай трансфармацыі разам з Satio. У 2011-м годзе былі лічбы, што ў нас 90% людзей усяго баяцца звязанага з анкалагічнымі хваробамі. Але паводле гэтага апошняга апытання, больш за палову людзей думаюць і ўпэўненыя ў тым, што анкалагічныя хваробы вылечваюцца, і ўжо няма таго страху, як гэта было раней. Дактары шмат над гэтым працуюць і наш унёсак у гэта ёсць.

На канферэнцыі "Падвышэнне якасці жыцця анкапацыентаў" расказвалі пра акцыі, якія праводзяць дацкае анкалагічнае таварыства. Гэта "Тыдзень супраць рака", калі ўсе медыя ў краіне скіраваныя на тое, каб разважаць пра даследаванні, пра поспехі, пра гісторыі людзей, якія перажылі рак. Вельмі важна, каб у грамадстве гаварылі пра гэты сістэмна. Тое, што робяць журналісты, у тым ліку і ваш праект "Жыццё пасля рака", гэта тое, што трэба рабіць пастаянна. Сёння не хапае гэтай сістэмнай працы. Таму што самі дактары і мы не зробім гэтай працы, зможам толькі ў супольнасці з журналістамі.

Ганна Соўсь: Іна Малаш, важна, каб людзі не баяліся гаварыць пра рак, пра тое, што яны перажываюць. Менавіта для гэтага і патрэбная арганізацыя псіхалагічнай дапамогі, чым вы непасрэдна і займаецеся. Раскажыце, калі ласка, пра гэта.

Іна Малаш: Група падтрымкі анкапацыентаў існуе чатыры гады, зараз яна знаходзіцца на базе тэрытарыяльнага цэнтра Фрунзенскага раёна, які адкрывае нам дзверы для розных нашых мерапрыемстваў. Вельмі многа жадаючых, якія б хацелі дапамагаць анкапацыэетам. Гэта і гурткі па рукадзеллю, гэта проста сустрэчы. Ірына Фрэнкель казала пра тое, што ў Смаргоні не хочуць гаварыць... Гэтаму трэба навучыць людзей, валанцёраў, сацработнікаў, тых, хто непасрэдна ў кантакце з анкапацыентамі, патлумачыць, у чым асаблівасці перажыванняў анкапацыентаў, як з імі быць, як не нашкодзіць. На любой сустрэчы людзі могуць гаварыць пра свае перажыванні, людзі пачынаюць уваходзіць у рэзананс, і трэба каб гэта не разбурыла групу, не разбурыла таго, хто дапамагае. Калі пасля тваёй дапамогі дапамога патрэбная табе самому, то гэта ўжо таксама не дапамога.

Ёсць яшчэ адзін праект, які робіцца на базе цэнтра адукацыі і развіцця Verum, дзе я са сваёй калегай (яна спецыяліст псіхалогіі паліятыўнай медыцыны, прапрацавала ў беларускім дзіцячым хоспісе) рэалізую праект для псіхолагаў, для дактароў-псіхатэрапеўтаў. Пакуль ён называецца "Псіхалагічнае суправаджэнне сітуацый анкалагічных захворванняў: анкапацыент, сям’я, соцыум". Ахопліваюцца вельмі шырока катэгорыі не толькі анкапацыентаў і іх сем’яў, але і медыкі. Гэта камунікацыя ў клініках, падчас хіміятэрапіі...

Іна Малаш

"У групах падтрымкі ёсць мужчыны, але яны праз сваіх жанчын камунікуюць"

Ганна Соўсь: Ірына Фрэнкель, чаму ў групах падтрымкі анкапацыентаў пераважна жанчыны? Ці ёсць розніца, як жанчыны і мужчыны ўспрымаюць анкалагічны дыягназ і як змагаюцца з ім?

​Ірына Фрэнкель: Сапраўды, больш жанчыны прымаюць удзел, жанчыны актыўнейшыя. Але жанчыны самі па сабе такія, яны больш размаўляюць паміж сабой, больш дзеляцца — гэта ў жаночай натуры. Зараз, у маім атачэнні, ёсць мужчыны, але яны праз сваіх жанчын камунікуюць. Калі мы не можам наўпрост пагаварыць канкрэтна пра яго праблему, то гаворым з яго жонкай... Была сітуацыя, калі мужчына атрымаў вельмі цяжкі дыягназ, спачатку праз жонку кантактавалі і цяпер мы можам з ім размаўляць. Мужчынам, канешне ж, цяжэй. Напэўна па сваёй прыродзе. Добра, што ёсць жанчыны побач, якія могуць дапамагаць ім.

Як жыць з анкалагічным дыягназам

Ганна Соўсь: Ёсць пэўныя рэчы, якія могуць прадухіліць рак ці дапамогуць у лячэнні і жыцці пасля анкалагічнага дыягназа. Не маглі бы вы падзяліцца сваімі правіламі ў харчаванні, ладзе жыцця, светапоглядзе, якія дапамагаюць вам жыць і дапамагаць іншым?

Ірына Жыхар: Трэба казаць пра першаснае. Калі я не ведаю, навошта мне кожная хвіліна майго жыцця, то ніякае харчаванне не дапаможа. І таму галоўнае, што трэба ўсвядоміць, дзеля чаго я прыйшла ў гэты свет. Тады будзе зразумела, якую праграму для сябе напісаць, як харчавацца. Галоўная парада — дробнае харчаванне, 5-6 разоў на дзень. Рабіць усё, каб не было смагі, таму што смага вельмі дрэнная для чалавека. Трэба піць вады, гарбаты зялёнай столькі, каб адчуваць сябе ў тонусе. не есці смажанага ці сырога мяса, чырвонага мяса і есці больш натуральнае, не апрацаванае і не рафінаванае. Таксама пра цукар трэба забыць назаўсёды.

"Пазбегнуць гора могуць толькі тыя, хто пазбягае любові"

​Іна Малаш: Мы пазбягаем пэўных рэчаў, таму што ўсе баяцца ў раку пакутаў, гора, я б сказала. І для мяне такое правіла: пазбегнуць гора могуць толькі тыя, хто пазбягае любові. Задача заключаецца ў тым, каб чамусьці навучыцца ў гора, у пакутаў, у выпрабаванняў, і ўсё адно застацца адкрытым для любові. Пра гэта чамусьці не гавораць, бо хто сутыкнуўся з анкалогіяй, усе гавораць пра цяжкія перажыванні. А каб пагаварыць адзін з адным, патрэбная толькі любоў, адкрытасць, шчырасць. Мой прынцып — быць адчувальным, шчырым, сапраўдным. А што тычыцца харчавання, то, канешне, яно змянілася. У мяне дома няма ні кансерваў, ні каўбас, я не ем смажанага, не ўжываю цукар, я абіраю рыбу замест мяса, і дакладна разумею, што рухавая актыўнасць вельмі важная.

​Ірына Фрэнкель: Адзін чалавек сказаў: "Я ем толькі тады, калі есць ежа". Дык я хачу пажадаць усім, каб не есці так, то бок рабіць правільны выбар заўсёды. Не ўсе імкнуцца вывучыць, што добрае, а што дрэннае, але не трэба спяшацца закінуць у сябе абы што. Свядомы выбар павінен быць усюды. У кожнага свой. Я з Інай вельмі згодная, што жыццё змяняе хвароба. Сітуацыя, у якую мы трапілі кожны ў свой час, вучыць нас па-іншаму глядзець на навакольны свет, на людзей.

Ты цэніш больш, сам напэўна робісся лепшым, не губляеш час на непатрэбнае. Сапраўды робісся больш адчувальным, робіш для сябе лепшае перш за ўсё, таму што цэніш усё — і тую ж ежу, і знаходжанне з роднымі, стараесся паболей падарыць любові, і ў сябе гэтую любоў больш вырасціць. Таму для мяне важная вера ў Бога, мне гэта дае вельмі многа — разуменне, успрыманне сябе. Выхад ёсць заўсёды, і ўсё што ні робіцца, усё толькі да лепшага.

Ірына Фрэнкель з сынам Арцёмам

"Ніводны чалавек на зямлі не ведае, калі будзе твой апошні дзень і твая апошняя хвіліна"

Ганна Соўсь: Рак — генетычная хвароба, якая можа напаткаць кожнага чалавека. Чаго не варта баяцца чалавеку, якога напаткала гэтая хвароба?

​Ірына Жыхар: Варта разумець, што ніводны чалавек на зямлі не ведае, калі будзе твой апошні дзень і твая апошняя хвіліна. І калі цябе гэта ўжо напаткала, проста трэба зразумець, што ў цябе ёсць час для адчаю, гэта таксама трэба прайсці, трэба ўсё гэта перажыць, але паспрабаваць знайсці тыя рэсурсы, тую зямлю абетаваную, якая дапаможа табе сабрацца і прайсці гэты няпросты шлях лекавання і не згубіць смак жыцця, які становіцца вельмі насычаным у гэты час і пасля таго.

"У нашай культуры наогул не прынята гаварыць пра смерць"

Ганна Соўсь: Іна, у вас ужо пяць гадоў пасля анкалагічнага дыягназа. Як вы лічыце, якія існуюць галоўныя міфы пра рак? І як можна змяніць ракурс позірку на гэтую хваробу?

Іна Малаш: Самы галоўны міф: рак — гэта смерць. Ён праяўляецца ў розных варыяцыях. Напрыклад, калі ты жывеш, то хутчэй за ўсё ў цябе рака не было, што хутчэй за ўсё дактары памыліліся, раз ты жывеш і радуесся. І я проста разважаю, я дакладных адказаў не ведаю. У нашай культуры наогул не прынята гаварыць пра смерць. Кожны чалавек смяротны. І ў мяне ствараецца ўражанне, што людзі баяцца не канечнасці жыцця, а баяцца самога жыцця, жыць так, як яны хочуць. І тады само захворванне, не толькі рак, а любое хранічнае захворванне нагадвае пра тое, што жыццё можа скончыцца. Нават пры добрых прагнозах. Сутыкаесся з гэтым, і як быць з гэтым? Колькі б мы не гаварылі пра перамогу, мы ўсе разумеем, што не ведаем калі, не ведаем як.

У мяне неяк быў кліент на прыёме, ён прыйшоў на кансультацыю, і тэлефон не выпускае з рук. На адзін званок адказвае, на другі. Я проста пытаю, як так атрымалася, што вы выдаткавалі час для сябе на кансультацыю, і нават не можаце зараз нешта высвятляць, вырашаць, адчуваць. Ён кажа, у мяне вельмі важныя справы. І я ў яго пытаю: "А вы ўявіце, што заўтра можа быць апошні дзень?" Што вы будзеце рабіць? Ён кажа: "Гэта відавочна — я пайду дадому і буду гуляць са сваімі дзецьмі, таму што я іх мала бачу". Як толькі ты думаеш пра тое, для чаго ты жывеш, як ты жывеш, многія рэчы адпадаюць. Ты адразу знаходзіш адказы на галоўнае. Я не ведаю, звязана гэта з анкафобіяй ці не, таму што мне чамусьці здаецца, калі ты разумееш, што жыццё канечнае, то тады мяняеш працу, якую не любіш, гаворыш "люблю" сваім дзецям, не спрабуеш змяніць іншых. Як толькі пачынаеш цаніць жыццё, то напэўна не такая страшная смерць.