Онкопациентам Беларуси не хватает полезной информации в СМИ

4 февраля отмечался Всемирный день борьбы против рака. В 2013 году основное внимание международных организаций сосредоточено на декларации: "Развеять мифы и неверные представления о раке, под девизом "Рак – знаете ли вы?".

В Минске в этот день общественное объединение "Белорусская организация трудящихся женщин" совместно с командой сайта Oncopatient.by провели круглый стол "Онкологическая тематика в СМИ: какая информация поможет белорусам победить рак?" и дискуссию об образе питания онкопациентов. В мероприятии приняли участие онкопациенты из Минска, Сморгони, Речицы, Гомеля, Бобруйска и Борисова

Принципы и критерии оценки материалов на онкологическую тематику

Год назад ОО "БОТЖ" совместно с Oncopatient.by объявили национальный конкурс журналистских материалов "Болезнь, изменившая жизнь".

– Мы хотели понять, насколько журналисты сами готовы браться за данную тематику, – говорит Наталья Подобед, член Совета ОО "БОТЖ" и администратор сайта Oncopatient.by. – Но тема оказалась достаточно закрытой. С одной стороны, закрыты сами онкопациенты, очень мало кто готов публично и от своего имени говорить о своих усилиях в преодолении болезни, делиться опытом, благодарить специалистов, которые помогли в лечении. С другой стороны, журналисты неохотно берутся за эту тему, потому что она не популярна, неоднозначна, негативна, да и экспертов не так много и зачастую до них сложно достучаться, они неохотно идут на контакт, потому что когда-то имели негативный опыт работы с представителями СМИ. Поэтому мы решили не просто подвести итоги конкурса, а обсудить со всеми заинтересованными сторонами, каким должен быть медийный образ онкологических материалов.

В ходе конструктивной и живой дискуссии участники круглого стола согласились, что при подготовке материалов важно, чтобы журналисты соблюдали следующие принципы:

• Рак – это диагноз, а не приговор. Т.е. жизнь, а не смерть!
• Заболевание "рак" имеет особенности по сравнению с другими заболеваниями:
– требует к себе ежедневного внимания;
– вынуждает оглянуться и оценить пройденный жизненный путь;
– "пробуждает" к новой жизни.
• Победить рак – это значит придти к пониманию, в чем твое предназначение, и быть благодарным жизни. Т.е. победить рак – это не сколько ты проживешь, а осознать, зачем ты живешь.
• Онкобольным нужна не жалость, а поддержка.
• Не считать онкобольных обреченными. Дни каждого человека ограничены. Нет ни более, ни менее виноватых перед лицом смерти. Важно быть готовым, когда время придет.
• Врач – не Бог. Его возможности ограничены. Результат лечения – это сотрудничество врача и пациента + непредсказуемые уникальные особенности каждого случая.
• Онкозаболевание – самое загадочное на земле. Статистика фиксирует тенденции, а уникальный опыт может ей противоречить.
• В то же время любой уникальный опыт – это именно уникальный опыт, нельзя возводить его в ранг общеприменимого, абсолютного.
• Тематика материалов об онкозаболеваниях – это не только медицина и лечение. Это еще и образ жизни, а значит: диетология, лечебная физкультура, психологические аспекты и пр. Важен творческий подход к передаче информации, использование произведений искусства.
• Ответственность в работе с этой темой состоит в том, чтобы:
– быть компетентным в этой теме, последствия от ошибок в информационных материалах могут быть необратимыми;
– не браться за онкологическую тематику, если только коммерческий успех, а не этические нормы, является приоритетом.
• Источниками информации являются специалисты (врачи, исследователи, медперсонал) и онкопациенты, которые транслируют только свой опыт борьбы с болезнью, подтвержденной эпикризом;
• Обязанность согласования материалов с авторами и публикация согласованного варианта.

В формулировке принципов и соответствующих им критериев помогли те материалы, которые поступили на конкурс "Болезнь, изменившая жизнь", а также опыт деятельности ОО "БОТЖ". Победителями стали:

• в номинации "Лучший материал онкопациента" - Наталия Грундман за Личный дневник "Я хочу поделиться не только историей болезни, но и тем, как я справилась с болью"
• в номинации "Лучшая история о медицинском работнике" - Светлана Бусько за материал "Мне дапамаглі выжыць мае сябры, якія лічылі мяне моцнай…"
• в номинации "Лучшая история об онкобольном" - Наталья Пригодич - за материал "Эксперимент на выживание"
• в номинации "Лучшая история о социальном работнике" - Екатерина Морголь - за материал "Нужны ли белорусским больным раком онкопсихологи"
• в номинации "Лучшая история о близких людях онкобольного" - Галина Самуйлик - за материал "Дашкины работы – путь к выздоровлению".

Онкопациентам не хватает психологической, психотерапевтической и диетологической помощи в Беларуси

Важной частью дискуссии стали вопросы, связанные с организацией психологической и диетологической помощи для онкопациентов.

Все отмечали острую нехватку психотерапевтической и психологической помощи. Причин тому называли несколько. В первую очередь то, что нет готовых специалистов. А те онкопсихологи, кто научился сам и работает, не имеют возможности для профилактики синдрома "профессионального выгорания".

В этом вопросе уникальная ситуация сложилась в Сморгони. Там группа онкопациентов, которая действует на базе регионального отделения общественного объединения "Белорусская Ассоциация молодых христианских женщин", инициировала проект по созданию системы психолого-социальной помощи в своем городе. Им удалось вовлечь психологов Территориального центра социального обслуживания населения "Теплый дом", психиатра местной больницы, районного онколога. Для тех онкобольных, кто заинтересован преодолеть все негативные последствия болезни, такой союз – огромная поддержка. Для маленьких городов Беларуси сморгоньский опыт может оказаться бесценным.

Координатор минской группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов Ирина Жихар:

– В большом городе больше возможностей получать психологическую и психотерпаветическую помощь, больше шансов найти открытых к общению онкопациентов. Поэтому приоритетными темами в группе поддержки онкопациентов, которая действует на базе Территориального центра соцобслуживания населения Ленинского района столицы, стали диетическое питание и лечебная физкультура. Самым проблемным из них оказался вопрос диетического питания онкопациентов.

Во-первых, нет специалистов, занимающихся онкодиетологией. Врачи-онкологи в очень редких случаях дают рекомендации по диетическому питанию. "Ешьте все", – стандартный ответ врачей при выписке из больницы. Во-вторых, циркулирует изобилие противоречивой информации, в основе которой не последнюю роль играет коммерческий интерес. И это вызывает растерянность у онкопациентов. Как объяснила участница дискуссии диетолого-практик Марина Мацаль, сложность в диетологии состоит в том, что нет двух одинаковых организмов, поэтому нет универсальных рецептов. И то, что одному человеку может быть крайне полезно, другому будет во вред. Марина Леонидовна подчеркивала важность при самостоятельном выстраивании новых пищевых привычек проходить наблюдения у специалистов-эндокринологов, чтобы не навредить себе.

Дискуссия о диетическом питании, подкрепленная дегустацией блюд из ежедневного меню онкопациентов, вызвала бурю положительных эмоций. Было решено обратиться в Министерство здравоохранения Республики Беларусь, РНПЦ онкологии и медицинской радиологи им. Н. Н. Александрова с предложением ускорить разработку научных обоснований основ диетического питания для онкопациентов с различными локализациями, провести научно-практические конференции на эту тему. Это позволит создать основу для развития службы онкодиетологов, с которыми онкопациенты смогут консультироваться и выстраивать новый образ питания.

Кроме того, участники дискуссии решили обратиться в организации общественного питания Беларуси с предложением расширить ассортимент меню за счет блюд, дружественных онкопациентам. В основу этих блюд положены принципы питания, изложенные в книгах Давида Серван-Шрейбера "Антирак. Новый образ жизни", Владимира Брюзгина и др. "Лечебное питание при онкологических заболеваниях", Майи Гогулан "Попрощайтесь с болезнями", Дианы Дайер "История заболевания раком, рассказанная диетологом".

В заключение встречи все участники высказали слова признательности Министерству здравоохранения и Министерству труда и социальной защиты Республики Беларусь за заинтересованность в развитии системы взаимопомощи онкопациентов и их сотрудничества с врачами в борьбе против рака. Искренние слова благодарности прозвучали в адрес организаций, с которыми налажено тесное сотрудничество в вопросах противораковой борьбы. Это РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Н. Н. Александрова, Минский городской клинический онкодиспансер, Гомельский областной клинический онкодиспансер, Сморгоньское ТМО, ТЦСОН Ленинского района г. Минска, Сморгоньский ТЦСОН "Теплый дом", Речицкий ТЦСОН, Кличевский ТЦСОН и др. Особые слова благодарности были сказаны в адрес М. Л. Мацаль, диетолога-практика, управляющей клубом-кафе «Ребус», которое гостеприимно встретило участников круглого стола, за решительность в проведении эксперимента по приготовлению блюд по рецептам онкопациентов.