Ірына Жыхар: У грамадстве існуе стэрэатып, што ад рака абавязкова паміраюць

З 25 па 31 траўня праходзіць Еўрапейскі тыдзень барацьбы супраць рака. З гэтай нагоды Беларуская арганізацыя працоўных жанчын ладзіць у Мінску, Рэчыцы і Клічаве Дні адкрытых дзвераў Груп узаемадапамогі і псіхалагічнай падтрымкі анкапацыентаў.

Пра тое, як падобныя мерапрыемствы дапамагаюць хворым змяніць сваё жыццё, Службе інфармацыі “ЕўраБеларусі” распавяла старшыня БАПЖ Ірына Жыхар.

– Чаго Вы чакаеце ад правядзення адкрытых дзвераў?

– Я чакаю, каб падчас гэтых мерапрыемстваў анкапацыэнты, якія яшчэ не з намі, яшчэ не ведаюць пра групавую падтрымку, даведаліся, што могуць яе атрымаць. І даведаліся менавіта з вуснаў тых людзей, якія ўжо цягам паўгоду з’яўляюцца ўдзельнікамі групы падтрымкі, што ім дала такая група. Каб новыя людзі маглі зрабіць для сябе выснову: а мне гэта патрэбна - ці не?

А гэта чалавеку патрэбна. Таму што праблема анкалагічна хворых, якіх выпісваюць з лякарні, менавіта ў тым, што яны адчуваюць вельмі вялікую адзіноту, калі застаюцца па-за межамі лекавання. Здаецца, лекаванне скончылася – і чалавек павінен радавацца жыццю, таму што яго абнадзеілі дактары: “Ідзі і жыві”. А яно не жывецца! І чалавек, які думае, што “не жывецца”, бо нейкая праблема ў ім, нават не ведае, што з гэткай праблемай сустракаецца фактычна кожны анкалагічна хворы.

– Колькі хворых на рак ужо прымаюць ўдзел у працы групаў падтрымкі?

– Калі ўзяць агульна, на сённяшні дзень наша дзейнасць ахоплівае каля 60 чалавек у пяці гарадах. Групы працуюць у Мінску, Клічаве, Мікашэвічах і Рэчыцы. А ў Ганцавічах, дзе пакуль анкалагiчна хворыя не гатовыя стварыць групу, з пацыэнтамі індывідуальна займаюцца спецыяльна падрыхтаваныя псіхолагі.

– Тобок, праца ў групах узаемадапамогі ідзе стала, з пэўным раскладам?

– Так. Увосені БАПЖ разам з дактарамi-анколагамi пачалi праводзіць сустрэчы з анкапацыентамi. Зараз, Дні адкрытых дзвераў – гэта пэўнае падвядзенне вынікаў пасля тых сустрэч. Тым больш, што пачынаецца лета, анкалагічна хворыя збіраюцца паехаць на свае лецішчы, бо пасля лекавання шмат хто мае інваліднасць i не працуе. І вось тыя, хто збіраюцца на свежае паветра, не хочуць з’язжаць, а хочуць прыходзіць на сустрэчы. Таму мы думаем, як перайсці ў іншы рэжым, знайсці нейкі кампраміс.

– Як змянілася жыццё людзей, якія за гэтыя паўгады атрымалі дапамогу ў групах?

– Калі на пачатку працы псіхолаг аналізавала тэсты анкапацыентаў-удзельнiкаў груп, яна прыйшла да высновы, што людзі прыйшлі вельмi ўстрывожаныя, агрэсіўныя, у іх была высокая ступень негатыўных пачуццяў. Пры гэтым хворыя дэманстравалі высокае мэтапакладанне, разуменне сэнса свайго жыцця.

Зараз мы зноў правялі анкетаванне, але па iншых пытаннях – людзі адначаюць, што з імi адбылiся пазiтыўныя змены. Відавочна, што гэта сталася дзякуючы і працы самой групы (самадапамогі і дапамогі адно адному), і працы псіхолага над тым, як зняць дэпрэсію ды стрэс, перастаць шкадаваць сябе.

Людзі спакойна пачалi размаўляць пра сваю хваробу, не баяцца яе. Не саромяцца, не замыкаюцца ў сабе. Яны больш здольныя кіраваць сваiм жыццём. Зразумела, ніхто не хоча рэцыдыву – але людзі сталі ставіцца да хваробы больш спакойна.

Ёсць іншыя паказальнікі, якія сведчаць, што анкетаваныя адказвалі праўдзіва. Напрыклад, калі я прапанавала ў студзенi мінскай групе ў Міжнародны дзень барацьбы з ракам (а яго адзначаюць 4 лютага) паехаць у Бараўляны, каб паразмаўляць з хворымi людзьмі і распавесці пра працу групы, усе сказалі: “Не!” З 14 чалавек пагадзілася толькі адна жанчына. На сённяшні ж дзень сітуацыя іншая – людзі гатовыя ехаць і дапамагаць бліжнім.

У кастрычнiку мiнулага года ў Мінску праводзілася сустрэча з дактарамі, прыехала тэлебачанне. Але людзі былі гатовыя паказаць толькі свае патыліцы, а твары - катэгарычна не. Ужо ў сакавіку , калі тэлеканал АНТ прапанаваў зрабіць навіну пра тое, як дзейнічае група – дык больш за палову сказалі: “Так, мы гатовыя размаўляць у камеру”.

Зараз, напярэдадні Дзён адкрытых дзвераў, я запыталася: “А вы разумееце, што будзеце казаць пра свой дыягназ i як з ім змагаецеся – адкрыта, публiчна?” Гатовыя ўсе! За паўгады з людзей сышоў страх, яны адкрыліся. А ад гэтага залежыць і працягласць жыцця! Я сама гэта ведаю на ўласным досведзе, бо пасля першага дыягназа жыву 18 гадоў.

– Наколькі інтэнсіўна ідзе праца ў групах?

– У Мінску і ў Клічаве збіраюцца раз на тыдзень. У Рэчыцы i Мiкашэвiчах – радзей.

– Як выглядае сустрэча?

– Мы папярэдне абмяркоўваем тэмы, якія нас цікавяць. Напрыклад, праблему спецыфічнага харчавання. Абмяркоўваем і свае звычкі, вывучаем рэлаксацыйныя практыкаванні. Мы хочам быць здаровымі, хочам радавацца жыццю. А для гэтага цела павіннае быць у парадку. Бо што такое рак? Гэта ва’ряцтва каморкi, вар’яцтва, якое не адразу распазнае імунная сістэма! Псiхалагiчныя праблемы таксама прапрацоўваем.

Хворых на анкалогію аб’ядноўвае адна праблема - як перамагчы хваробу i знайсцi сябе ў новым жыццi. Мы разумеем, што дактары зрабілі сваю частку працы (шчыры і вялікі дзякуй ім за гэта!), але каб стаць здаровымі, нам неабходна самім прыкласці вялiкiя намаганні.

– Вы супрацоўнічаеце з некалькімі дзяржаўнымі ўствановамі. Наколькі дзяржава зацікаўленая ў тым, каб дапамагаць хворым на анкалогію?

– Дактары анкалагічных установаў вельмі зацікаўленыя ў тым, што мы робім. Таму што ў першую чаргу яны, якія працуюць з анкапацыентамі, разумеюць неабходнасць нашай працы. Лекары падзяляюць хворых на “змагароў” і “незмагароў”. Таму яны разумець, як важна, каб “змагары” агітавалі за жыццё “незмагароў”.

Па-другое, у грамадстве існуе стэрэатып, што рак – смяротная хвароба і ад яе толькі паміраюць. Маўляў, калі ў цябе рак, дык прышласці ўжо не маеш! І што атрымліваецца? Людзі, якім ставяць дягназ “рак”, але якія пасля аздараўляюцца, маўчаць пра гэта – “каб не сурочылі”. А хто не аздараўляецца, дык, зразумела, памірае. Таму ў грамадстве склаўся стэрэатып, што пасля рака здаровым быць немагчыма.

“Змагары”, якія аздараўляюцца, могуць публічна пра гэта казаць. І заахвочваць да барацьбы за жыццё тых, хто сумняецца ў сваім аздараўленні. Таму дактары як найбольш зацікаўленыя ў нашай дзейнасці. І гэта важна, што мы разам з лекарамі робім вельмі карысную справу.

– Але, апрача медыкаў, Вам даводзіцца супрацоўнічаць з чыноўнікамі…

– Мы пачыналі працу з таго, што я асабіста прыходзіла на сустрэчы да чыноўнікаў і Міністэрства аховы здароўя, і Міністэрства працы і сацыяльнай абароны, каб падзяліцца сваімі планамі і дамовіцца з імі. Яны таксама ўспрынялі гэта вельмі станоўча. Бо самі сутыкаліся з гэтымі праблемамі, ведаюць, што гэта такое. І ведаюць не толькі як чыноўнікі, але як людзі, вакол якіх жывуць хворыя.

Па ўсім свеце развітыя аб’яднанні анкалагічна хворых, якія дапамагаюць змагацца за жыццё, маюць групы падтрымкі і робяць розныя карысныя грамадскія справы. Толькі ў Беларусі пакуль гэтага няма! Гэта праблемы, пра якія я казала – прыкладам, стэрэатыпы, што калі аздаравіўся, трэба маўчаць, каб ніхто нічога не сказаў…

Справа ў тым, што не толькі БАПЖ пачынала гэтую працу. Наколькі я ведаю, цягам апошніх дзесяці год былі спробы пачаць яе некалькі разоў – і арганізацыямі, і пэўнымі асобамі. Але ані разу не атрымлівалася, каб арганізаваць усё стала i працягла. Наша задача – пераадолець бар’еры, якiя замiнаюць. Пра iх у двох словах не скажаш.

Мы гэта робім для таго, каб у розных гарадах знаходзіліся людзі, якія вакол сябе могуць ствараць групы дапамогі для анкалагічна хворых, падтрымліваць адно аднога, падвышаць якасць свайго жыцця, яго працягласць – і радавацца гэтаму жыццю!

Калі казаць пра працу дзяржавы, апрача дактароў, у гэтай дзейнасці зацікаўленыя таксама і сацыяльныя сужбы. А менавіта – тэрытарыяльныя цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. Мiсiяй гэтых цэнтраў з’яўляецца дапамога людзям, якія трапляюць у крызісную сітуацыю. Звычайна яны працуюць з iнвалiдамi. Для іх хворыя на анкалогію - новая мэтавая група. Мы разам працуем, каб зразумець: а што трэба ведаць супрацоўнікам цэнтраў, каб яны маглі аказваць якасныя паслугі такой мэтавай групе?

Мясцовыя ўлады таксама нас падтрымліваюць. Мы пачыналі працу ў тым ліку і з размоваў з імі. Перамовы былі паспяховымі, таму што ўлады таксама зацікаўленыя, каб людзі былі шчаслівымі, доўга жылі і з гэтага цешыліся.

– Тое, што ў Беларусі яшчэ няма паўсюднай працы з анкалагічна хворымі – гэта наступства саветызацыі? Ці штосьці іншае?

– Цяжка спісаць усё толькі на саветызацыю. Я думаю, гэта яшчэ вельмі вялікая агульная замкнёнасць людзей і недавер. Зараз я ўжо гэтаму не дзіўлюся. Але дзівілася напачатку, калі размаўляла з хворымі, а яны тлумачылі, што не распавядаюць пра свае праблемы, бо “ці мала хто як на мяне паглядзіць?”

Я лічу, што менавіта залежнасць ад грамадскай думкі замыкае анкалагічна хвораму вусны. Ён прыдумаў сам сабе: калі скажа, на што хварэе, пра яго вакол будуць дрэнна думаць. Запытваю: “Чаму?” – “А ён на мяне вось так паглядзеў”…

Анкалагічна хворыя стаюцца гіперадчувальнымі да інтанацыяў, да позіркаў – проста ловяць іх. Гэтая адчувальнасць, якая ў іх пачынае працаваць, дае нейкія дзіўныя высновы. Таму ідзе праца на тое, каб пераўпэўніць: ніхто табе не жадае зла, адкуль ты ўзяў? А яшчэ накладаецца ўзровень трывожнасці… У чалавека проста пачынаецца ўнутраны раздрай, таму гэта вельмі важны чыннік.

А калі ў чалавека яшчэ няма навыкаў самаарганізацыі і ўзаемадапамогі… Бо пры савецкай уладзе звыкліся, што “за нас усё вырашаць, і самому рабіць нічога не трэба”. Раней жа i дыягназ у вочы не казалi! Анкалагічныя хваробы якраз патрабуюць вельмі актыўнага ўдзелу самога хворага. Доктар не можа ўсяго, і без дапамогі пацыента яму вельмі цяжка даць рады.