Ирина Жихар: За три года мы смогли создать устойчивые сообщества онкопациентов

Накануне Международного дня борьбы против рака Ирина Жихар, онкопациентка, председатель совета ОО "Беларусское общество трудящихся женщин", рассказала о трехлетнем опыте — своем и единомышленников — в создании групп онкопациентов по всей Беларуси.

- Я выступаю не просто как лидер женской организации, а еще и как онкопациент с 20-летним стажем. То общение, взаимодействие и сотрудничество, которые началось в мае 2011 года с круглого стола "Вместе против рака" в Академии наук, сегодня завершает первый этап взаимодействия. Уже 15-й год международное сообщество отмечает 4 февраля как дату, приуроченную к подписанию Парижской хартии. Хартия была подписана 4 февраля 2000 года странами Евросоюза и расширяет свое действие, потому что воспринимает онкозаболевания как вызов 21 века, а для того, чтобы справиться с этим вызовом усилий одних медиков недостаточно. Ведь онкозаболевания — это не только медицинская проблема, она затрагивает очень много аспектов. Парижская хартия посвящена именно этому — если мы хотим справиться с онкозаболеваниями, мы должны объединять усилия. Правительства, промышленники, врачи, системы здравоохранения и онкопациенты.

Три года назад в Беларуси не было групп поддержки, в которые бы объединялись онкопациенты. И когда я перенесла второе онкозаболевание, когда к тому же заболели мои родители, это стало некоей точкой отсчета. Я поняла, посмотрев на зарубежный опыт, что нужно начинать эту работу, которую до меня тоже начинали. В свое время было создано объединение "В лучах надежды", в которую входили врачи-маммологи и онкопациенты, пережившие рак молочной железы. К сожалению, эта организация перестала функционировать в том виде, в котором задумывалась, после того, как закончился земной путь Ирины Козулиной, одной из создателей "В лучах надежды". Когда я переосмысливала тот опыт, который уже был в нашей стране, для меня стало очень важным понимание того, что эту работу нужно начинать с врачами, эту работу нельзя определять по разным локализациям. Психотравма одинаково отражается на пациенте вне зависимости от того, какое именно онкозаболевание диагностировано. Понимание того, что не нужно делить, а нужно искать единомышленников в сообществе онкопациентов, которые в случае моего ухода обязательно продолжат это дело, для меня было очень важным. Я рада сегодня, что за три года появился достаточный круг единомышленников для устойчивого развития сообществ. Ведь когда я читаю, что онкологические сообщества онкопациентов Европы существуют 80 лет, то для меня это очень серьезный аргумент в пользу как можно более широкой работы, работы с вовлечением многих.

Я очень рада, что мы нашли поддержку врачей, потому что в одиночку невозможно сделать эту серьезную работу, невозможно бороться против рака. За эти три года что нам удалось сделать? Наверное, кто-то скажет: "Ну разве за три года девять групп в семи городах - это много?" Поверьте мне, в стране, в которой не было еще три года назад онкопациентов, готовых открывать свои лица, готовых говорить о том, что у них онкодиагноз, готовых показывать только затылки, когда снимались телерепортажи о нащих первых встречах, - это много. И то, что сегодня в семи городах Беларуси существуют подобные сообщества людей, готовых помочь не только себе, а и другим, это очень большое достижение. Голос излеченных пациентов - это очень большой аргумент для врачей в их беседах с онкобольными для того, чтобы объяснить, что рак — это не смертельный приговор, рак — это диагноз. Этот миф, конечно, живуч не только в Беларуси. Но Беларусь выделяется - в силу особенной закрытости наших людей и частой агрессии по отношению к больным. Вы знаете, когда я начала заниматься этой темой, то услышала то, что ранее не могла бы себе и представить. Например, в 21 веке у нас есть люди, которые убеждены, что рак передается воздушно-капельным путем. На первый взгляд, смешно. Но когда мы сталкиваемся с женщинами, которые с диагнозом возвращаются домой, а мужья им выставляют чемоданы для того, чтобы они покинули дом, потому что они не будут жить с такой женой из-за опасности заразиться раком, то становится уже не смешно — это трагедия. Кроме того, практика работы показала, насколько силен вот этот животный ужас, который охватывает человека после постановки диагноза, как он выворачивает душу, мозг и сердце людям Я даже предположить еще три года назад не могла, что такие дефекты могут быть. Неожиданным было для меня и то, что очень часто человек, который говорит, что он верует в Бога, что он доверяет Богу, при постановке онкодиагноза первым начинает винить именно Бога в том, что с ним случилась такая беда. Это очень комплексная проблема — мы столкнулись с теми трудностями, с которыми совсем не ожидали. Страх заставлял людей приходить на группы и требовать гарантии. И поскольку гарантию ему не может дать никто, то агрессию в связи с негативным развитием болезни принимают врачи, которые работают в онкоотделениях. Они получают взрыв эмоций, в первую очередь, конечно, негативных эмоций — ведь сегодня диагноз говорят в лицо, сегодня никто не скрывает то, что с тобой происходит. И принять это на себя — требует мужества. Поэтому три года назад я не могла и предположить, что проблема сообщества онкопациентов окажется не только важной для нас, для того, чтобы помочь себе справиться с психотравмой и выздороветь. Она важна и для врачей, им тоже нужно помочь справиться с психологическими стрессами, возникающими из-за той агрессии, в которой им приходится сегодня работать и жить.

Заведующий отделом противораковой борьбы Республиканского научно-практического центра онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова Павел Моисеев:

- На мой взгляд, сегодня надо говорить о недостатке информированности, о недостатке понимания, о недостатке общения, взаимодействия и тому подобных вещей. То есть об информационном вакууме, который надо заполнять. Каким содержанием и как его распространять, это другой, не менее острый вопрос. Важно не породить информационный хаос.

Полагаю, в настоящее время для формирования у журналистов целостного представления по тому или иному вопросу необходима общественная площадка для взаимодействия, дискуссий. Это позволит получить необходимый для подготовки материалов минимум, услышать разные точки зрения на те или иные вопросы, выступить оппонентом в дискуссии. По результатам таких встреч мы бы имели меньше вопросов и претензий друг к другу.

РНПЦ ОМР готов в настоящее время рассмотреть вопрос о проведении регулярных (например, ежеквартальных) тематических круглых столов для журналистов по обсуждению конкретной темы. Мы будем только рады получить запрос от журналистов на конкретную тему и список вопросов в рамках темы, на которые им бы хотелось получить ответы. Наш адрес: [email protected], с пометкой "для круглого стола".