Ірына Жыхар: Грамадства жыве з ілюзіяй бессмяротнасці

Выстава-кірмаш "У свет вышыванак"

У Беларусі каля 2,5% насельніцтва – онкапацыенты. У гэтыя дні Цэнтр падтрымкі онкапацыентаў “У імя жыцця” праводзіць творчы форум “Каб ісці наперад”.

На адкрыцці, якое адбылося ўчора ў бізнес-цэнтры IMAGURU, сабраліся людзі з розных беларускіх гарадоў. Пераважна жанчыны – не сакрэт, што менавіта яны схільныя больш актыўна, чым мужчыны, абмяркоўваць тэму хваробы і шукаць шляхі адаптацыі да яе. Усе прысутныя цёпла віталі адзін аднаго, нібы старыя знаёмыя. Ім сапраўды ёсць што абмеркаваць, але ў нефармальных гутарках яны гаварылі зусім не на тэму анкалогіі, якая іх аб’ядноўвае. Не было чуваць ні слова пра хваробу ці лячэнне. Абмяркоўвалі сем’і, апошнія навіны, творчасць і дзяліліся сакрэтамі стварэння хэндмэйду, кірмаш якога працаваў на форуме.

“Пра кіраўніка нашага напішыце, такая малайчынка!”, -- звярнулася адна з жанчын да прадстаўніцы Cлужбы інфармацыі “ЕўраБеларусі”.

Кіраўнік – дырэктар Цэнтра падтрымкі онкапацыентаў Ірына Жыхар – тым часам выйшла на сцэну.

Ірына Жыхар

“Тут сабраліся онкахворыя і тыя, хто прыйшоў іх падтрымаць, – заўважыла яна. – Сённяшняе мерапрыемства ўнікальна тым, што праходзіць упершыню. Па-другое, гэта такі экспромт, таму што мы падыйшлі да канца гэтага года з вельмі цікавымі напрацоўкамі. Гэтыя чатыры гады мы не ставілі нейкіх крытэраў, а жылі тым, каб людзі сталі крышачку дабрэйшымі да тых, у каго крызіс. Таму мы будзем гаварыць, у якой кропцы мы знаходзімся, каб абмеркаваць, куды мы хочам пайсці”.

Ірына Жыхар распавяла, што чатыры гады таму не магла нават уявіць, што калі-небудзь на такі форум з’едуцца людзі з розных гарадоў і яны разам будуць разбураць стэрэатып дактароў, што нельга стасункаваць з падобнымі сабе. Па словах дырэктара, калі ў 2014 годзе ствараўся Цэнтр, яна не думала, што ён стане арганізацыяй, здольнай уносіць прапановы на нацыянальным узроўні і разам з урачамі вырашаць праблемы.

Напрыканцы кастрычніка арганізацыя вызначыла галоўны прыярытэт – стварэнне сістэмы сацыяльна-псіхалагічнай дапамогі онкапацыентам і іх блізкім.

Ірына Жыхар прывяла ў прыклад сітуацыю з будаўніцтвам дхзіцячага хоспіса, на які трэба сабраць каля чатырохсот тысяч долараў. Калі б кожны дарослы чалавек пазваніў бы па ўказаным тэлефоне, можна было б сабраць значна большую суму, але штосьці нам замінае гэта зрабіць.

“Грамадства не гатова ўспрымаць гэта як агульную праблему. Яно закрываецца ад тэмы смерці. Я помню, як урачы мне казалі: навошта вы будуеце гета для сваіх онкапацыентаў? Я кажу: гэта не гета, проста ў нашай сітуацыі, калі людзі закрываюцца і жывуць з ілюзіяй бессмяротнасці, самаізаляцыя дапамагае справіцца з гэтай перадузятасцю”.

Ніхто не ведае сваёй апошняй хвіліны, таму трэба радавацца жыццю і паказаць грамадству, што хвароба – гэта не страшна. 

Рэкламны кансультант Юлія Ляшкевіч распавяла на форуме пра рэкламу ў тэме анкалогіі.

Юлія Ляшкевіч

“Рак стаў новай нормай. Мы ўжо не кажам, ці сутыкнемся мы з ім. Мы кажам, калі мы з ім сутыкнемся”, – адзначыла яна.

На думку рэкламіста, адной з найважнейшых псіхалагічных праблем анкапацыентаў з’яўляецца іх першая рэакцыя на дыягназ. Як паказалі даследванні, на прыняцце хваробы ўплывае не дынаміка яе развіцця, а асабовыя якасці чалавека. Апроч таго, існуе 12 тыпаў рэакцый на хваробу, таму да кожнага чалавека трэба ставіцца па-рознаму.

Юлія Ляшкевіч звярнула ўвагу на тое, як важна месца, дзе людзі даведваюцца пра свій дыягназ.

“Вы ўсе былі ў нашых бальніцах, бачылі іх сцены. Вы і так падаўлены, а калі вас атачае змрочная абстаноўка, становіцца яшчэ больш сумна”.

Выступоўца прывяла прыклады таго, што яна называе аптымістычнай архітэктурай: у многіх онкацэнтрах свету шмат святла, няма рэзкіх ліній, мяккія колеры.

“Мне здаецца важным, калі ў рэкламе па нашай тэме гучыць станоўчая інфармацыя. І трэба казаць пра тое, што час працуе на цябе: чым хутчэй ты выявіш хваробу, тым лепш. Калі чалавек даведваецца пра дыягназ і разгублены, важна сказаць яму, што ён не адзін, што ёсць назапашаны досвед, а, галоўнае, ёсць план (чалавеку неабходна кантраляваць дзеянні, каб пазбегнуць пачуцця безнадзейнасці”.

Юлія Ляшкевіч закранула праблему правоў онкапацыентаў. Напрыклад, не многія ведаюць, што маюць права самі выбраць урача, які будзе праводзіць аперацыю.

Як гэта ні дзіўна, у грамадстве існуе пэўная стыгматызацыя: многія лічаць, што некаторыя людзі “заслугоўваюць” хваробу ў сілу свайго светапогляду. Рэкламіст заклікала не рабіць такіх высноў. Гэта пэўная міфалагізацыя раку. Як калісьці існаваў міф, што сухоты – “багемная” хвароба “тонкіх душ”, пакуль не вынайшлі сапраўдную яе прычыну і вакцыну. Цяпер туберкулёз часцей можна сустрэць у маргінальных асоб, чым у прадстаўнікоў багемы.

Увогуле сама хвароба вядзе за сабой шмат наступстваў, якія змяняюць далейшае жыццё чалавека. І іх (розныя фізічныя рэакцыі, змены ў знешнасці, у светапоглядзе) нельга ігнараваць.

Апроч двух першых этапаў – пастаноўкі дыягназу і лячэння – існуе яшчэ адзін – жыццё “пасля”. І тут трэба навучыцца клапаціцца пра сябе, казаць пра гэта іншым, умець сказаць “не” і разумець, што з моманту выпіскі з бальніцы ўсё не скончылася.

 Як адзначыла Ірына Жыхар, мы толькі 10 гадоў жывем у сітуацыі, калі дыягназ сталі паведамляць пацыентам, а не іх сваякам. Таму важна пра гэта казаць, каб пашыраць прафілактыку.

Дырэктар Цэнтра падтрымкі онкапацыентаў распавяла, што ў межах дзейнасці, якой займаецца арганізацыя, за апошні час было праведзена некалькі грунтоўных даследванняў. Першае звязана з адлюстраваннем анкалагічнай тэматыкі ў СМІ, і кантэнт-аналіз выданняў паказаў, што яно недастатковае. Другое даследванне праводзіла кандыдат сацыялагічных навук Аксана Шэлест, яно датычылася камунікацыі і даверу паміж урачом і онкапацыентам як фактара эфектыўнасці лячэння і рэабілітацыі. Паводле даследвання вызначыліся чатыры асноўныя праблемы і прапанавана іх рашэнне. Па-першае – адсутнасць сістэмнага інфармавання онкапацыентаў на ўсіх этапах ад дыягностыкі да стадыі рэмісіі, і, адпаведна, яго неабходна наладзіць. Па-другое, гістарычна склалася, што ўрач разглядае чалавека, умоўна кажучы, як набор клетак, а пытанні душы, стаўлення да хваробы заўсёды былі другаснымі. Аднак анкалогія не адносіцца да выключна “біялагічнай” хваробы, а падразумляе наяўнасць у пацыента волі, характару. Трэцюю праблему ўжо закранала Юлія Ляшкевіч: стыгматызацыя грамадства, прычым разбураць гэтыя стыгмы мусяць самі пацыенты. Таму неабходна наладзіць асветніцка-інфармацыйную работу па гэтай тэме. Ну і чацвёртая праблема – онкафобія ў грамадстве.

Святлана Мацкевіч

Загадчыца кафедры сацыяльнай работы і ўпраўлення мінскага філіяла РДСУ Святлана Мацкевіч звярнула ўвагу на тры аспекты: прынцыповая розніца паміж онкапацыентам і онкахворым, якія методыкі сацыяльна-псіхалагічнай дапамогі можна ўвесці і пры дапамозе якіх упраўленцкіх тэхналогій гэта можна зрабіць. Да моманту пастаноўкі дыягназу любы чалавек, які прыходзіць у медыцынскую ўстанову, з’яўляецца пацыентам. Калі яму ставяць дыягназ, ён становіцца хворым. Пасля таго, як праходзіць этап лячэння, магчымыя два варыянты: калі чалавек не выздараўлівае, ён застаецца хворым (онкахворым). А калі вострая стадыя мінуе, то магчыма вяртанне чалавека да азначэння онкапацыента. Аб’ядноўвае гэтыя этапы тое, што на кожным з іх неабходны паслугі сацыяльных работнікаў і псіхолагаў, пачынаючы ад пастаноўкі дыягназу – і сацыяльная тэрапія, і рэабілітацыя, і кансультацыя блізкіх хворага... Розніца заключаецца ў тым, што пры розным сацыяльным статусе людзям патрабуецца розны пакет паслуг. І ў гэтым плане тая адаптацыя грамадства да хваробы, якая вядзецца цяпер, недастатковая.

Падчас форума ўдзельнікі не толькі абмеркавалі актуальныя пытанні, але і прадставілі аўтарскія творчыя праекты пацыентаў і партнёрскіх ініцыятыў.

Выстава-кірмаш вырабаў ручной працы, выкананых онкапацыентамі