Ирина Жихар: Проблемные зоны реабилитации онкопациентов обозначены — будем делать жизнь светлее

В Минске завершила работу 1-ая Международная научно-практическая конференция «Качество жизни онкопациентов: системный подход к организации помощи после активного лечения».

Напомним, первый день конференции обозначил приоритетные вопросы от решения которых, по мнению ряда участников, зависит прогресс системного подхода в реабилитации онкопациентов.

Второй день был сосредоточен на детальной работе в группах по наиболее проблемных вопросах процесса реабилитации. Завершая конференцию, глава социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» Ирина Жихар обозначила работу организации на ближайшее время: «Мы вошли в новую зону турбулентности».

По просьбе Службы информации «ЕвроБеларуси» Ирина Жихар подытоживает работу представительного мероприятия.

- За эти два дня обозначились те проблемные зоны, которые интересны и актуальны как для нас, онкопациентов, так и для врачей. Как выясняется, причина проблемы недопонимания не в том, что врачи не хотят или не могут идти навстречу нам таким вот капризным. Причина в том, что есть неурегулированные вещи, может быть, непродуманные, не всегда очевидные в своей проблематике. Мы эти точки обозначили. Например, они связаны и с протоколами реабилитации, потому что, как выяснилось на конференции, одни знают про планы реабилитации, другие не знают, должны они быть или не должны — мы в состоянии этот вопрос исследовать и продумать содержание этих протоколов.

Кроме того, по словам Ирины Жихар, есть, как выяснилось, пробелы в коммуникации, проблема разговора на одном языке, понятном и доступном пациентам.

- Врачи говорят: «Ну мы же информируем, посмотрите, мы же говорим обо всем». Пациенты, в свою очередь, заявляют: «А мы не слышим!». Хотя вроде и стенды есть, все есть... Проблема информированности состоит и в этом: врачи говорят, а их не слышат, проблема . И наша задача стать этим ретранслятором, который позволит то, что говорят врачи, услышать пациентам. Ведь врачи тоже не могут говорить бесконечно, в чем-то убеждать — они врачи, они должны лечить. Поэтому нам нужно найти те формы, в которых говорение врачей и понимание пациентов сойдется в какую-то точку. Вы сами видели цифры: когда у 15% пациентов анализы показывают возможную проблему, а они не приходят на продолжение обследования. Врач говорит: «У тебя проблема», а человек закрывается и не слышит. Или вот данные об онкологии простаты у мужчин. Есть не очень хороший анализ, никто еще не ставит диагноз «рак», но им надо прийти на обследование, возможность болезни не исключена, звоночек прозвенел — но 75% не идут. А потом они получают третью-четвертую стадию. Зачем? Кому они делают хуже? Это тоже проблема информированности. Проблема неслышания. Получается что: врач живет с чистой совестью — он все сказал, а пациент — не услышал. И пациент потом считает, что врач — не сказал. Есть разрыв коммуникации. И одна из задач организации будет в том, чтобы этот разрыв ликвидировать. Будем в ближайшее время решать, в каких это будет формах, думаю, в совершенно разных.

По убеждению участников конференции, должна быть создана система, в которой реабилитологи займут достойное место.

- С полным набором всего того, что должно сопровождать реабилитацию. Потому что реабилитация у нас начинается буквально сразу же после вмешательства врача, то есть сегодня пациенту сделали операцию, назавтра он проснулся, ему сказали «Встань и иди» — и все, начался лечебно-реабилитационный период. Конечно, этот процесс должен обеспечивать врач-реабилитолог. Мы хотим исследовать досконально ситуацию, но уже можно говорить о нехватке реабилитологов — где-то они есть, где-то такой единицы нет. И тогда получается функция реабилитации еще и добавляется к функции врача. То есть мало того, что лечащий врач оперирует, так ему еще приходится заниматься и вопросом реабилитации, он превращается в многостаночника, так сказать. И мы видим, что врачи тоже заинтересованы в максимальной эффективности процесса реабилитации. Если мы выработаем предложения для Министерства здравоохранения, вместе начнем все обсуждать и реализовывать — ситуация кардинально изменится.

Также Ирина Жихар обращает внимание на необходимость создания службы юридического консультирования онкопациентов.

- Человек может неправильно понять свою проблему и потом пойти с этим пониманием ее решать. Кроме того, надо обязательно учитывать, что человек с таким заболеванием находится еще и в очень тяжелом, угнетенном психологическом состоянии. Мало тяжести лечения — а тут нужно еще и разбираться в неких тонкостях... Это непосильная зачастую ноша для него. И поэтому нам нужно еще подумать, каким образом эту юридическую помощь по мере необходимости мы можем оказать — по вопросам инвалидности, временной нетрудоспособности, трудовой реинтеграции, потому что это тоже большая проблема, которая требует юридического вмешательства.

По словам Ирины Жихар, требует решения и вопрос поздней реабилитации.

- Лечение ведь имеет и отдаленные последствия. Организм очень медленно восстанавливается. Мы сегодня зафиксировали тот факт, что нам хотелось бы иметь не только врачей-онкологов, которые знают свою онкологическую составляющую, а еще и врачей общей практики, но которые имеют вот эту онкологическую составляющую в своем образовании, которые могут дать нам консультации, связанные с восстановлением систем организма, имея представление после каких именно процедур у нас появились нарушения. Те консультации, которые мы получаем от врачей общей практики в территориальных поликлиниках, не учитывают нашу составляющую — и зачастую приносят обратный эффект. Пусть это будет платная служба, но мы будем знать, что можно обратиться к этому врачу и получить подробные консультации с учетом нашей особенности. Это важно. И врачи нас понимают — но, понятное дело, они всем не могут заниматься.

Если говорить о долгосрочной перспективе, то, как замечает Ирина Жихар, голос излеченных пациентов — это лучшее доказательство успеха и лучший аргумент в борьбе против рака.

- Для того, чтобы быть излеченными и благодарными, мы хотим не только лечения в стационаре, но и получать полноценную, законченную реабилитацию. Тогда голос излеченных и благодарных станет громче. В стране около 300.000 онкопациентов — значит, появится 300.000 глашатаев нового подхода к реабилитации. Изменения в системе подействуют на тех, о ком я говорила выше, на тех, кто боится провериться, закрывает глаза на тревожные звоночки. Если каждый из этих 300.000 замотивирует хотя бы 5 человек пойти и провериться, то ситуация кардинально изменится. Будет меньше уходить сил и времени на разные сопроводительные вопросы и т. д. И если мы поможем онкопациенту при восстановлении справиться со всеми этим проблемами, то у него останется больше времени говорить обществу — я жив, я радуюсь жизни, делайте то же самое, любите себя, участвуйте в скрининговых программах, не допустите!

Самый популярный источник информации — это все же сарафанное радио, усиленное нынешними техническими возможностями. И поэтому если каждый пациент будет открыто, публично и спокойно говорить о проблемах, то общество привыкнет к тому, что это просто-напросто нормально. Тем более, что хочет этого общество или не хочет — но онкология действительно стала вызовом XXI века: за все надо платить, за свое долголетие, за хороший образ жизни, за научно-технический прогресс, за достижения медицины. Берегите и цените себя.

Меня радует и обнадеживает то, что вокруг нашего центра объединяются те, у которых преобладает желание отдать — вместо потребительского отношения к миру. И чем больше нас будет, тем светлее многим станет жить на этой земле.